Comment mieux prendre en charge la douleur des bébés prématurés ?

Il fut un temps où les médecins croyaient que les nourrissons (et les bébés prématurés plus particulièrement) étaient incapables d’éprouver la douleur. Et si jamais c’était le cas, pensaient-ils, ceux-ci finiraient par oublier.

Cette façon de faire ne remonte malheureusement pas au Moyen Âge. Dans les années 1980, on se contentait de donner un relaxant musculaire aux bébés qui subissaient une intervention chirurgicale pour qu’ils se tiennent tranquilles dans la salle d’opération. Mais on ne leur administrait aucun antidouleur. « À l’époque, on pensait que la plupart des comportements manifestés par les nourrissons relevaient du réflexe », affirme Fiona Moultrie, pédiatre et chercheuse de l’Université d’Oxford s’intéressant aux douleurs néonatales.

Au cours des décennies qui ont suivi, des études ont documenté les changements de comportement des nourrissons ainsi que les variations de leur activité cérébrale et dans la production d’hormones liées au stress. Ces recherches ont permis de prouver que même le plus minuscule des bébés pouvait ressentir de la douleur. Elles ont également révélé qu’une douleur constante pouvait perturber le développement neurologique, social et moteur d’un enfant à court et à long terme. Et ce en particulier chez les bébés fragiles et prématurés nés avant 37 semaines d'aménorrhée, selon Björn Westrup, néonatalogiste et chercheur de l’Institut Karolinska, près de Stockholm.

Les progrès fulgurants de la médecine permettent désormais aux frêles et minuscules bébés prématurés de survivre dès le petit poids de 500 grammes. Mais ils doivent parfois passer des semaines, voire des mois, à l’hôpital et endurer des procédures incessantes et douloureuses, nécessaires à leur survie. Toute stratégie pour faire en sorte que ces interventions soient moins traumatiques est vitale, car la natalité prématurée est en hausse partout dans le monde. Rien qu’en France, environ on recense entre 50 000 à 60 000 naissances prématurées chaque année. Parmi eux, 85 % sont des prématurés moyens (32–37 semaines d'aménorrhée), 10 % sont des grands prématurés (28–32 semaines d'aménorrhée) et 5 % sont des très grands prématurés, nés à moins de 28 semaines d'aménorrhée. On en compte 15 millions dans le monde.

Les professionnels de santé tentent de gérer ou de prévenir la souffrance des nourrissons à l’aide de médicaments comme l’ibuprofène (pour les douleurs légères à modérées) et le fentanyl (qu’on utilise pour apaiser les douleurs extrêmes). Cela alors qu’on ignore toujours le dosage adéquat pour la plupart de ces analgésiques, et même leur efficacité et les effets qu’ils ont sur le cerveau. Pour cette raison, les hôpitaux intègrent de plus en plus d’interventions non pharmaceutiques axées sur des techniques de soin néonatales qui permettent aux bébés de rester en présence de leur famille plutôt que d’être isolés dans des couveuses.

Pour Manuela Filippa, chercheuse de l’Université de Genève qui étudie la prématurité, il est crucial de maintenir le lien bébé-parents, parce que lorsqu’on sépare un bébé malade de ses parents, sa douleur s’en trouve aggravée par un stress toxique précoce qui entraîne de graves problèmes de développement. Dans une unité de soins intensifs de néonatalogie (USIN), la lumière est vive et les écrans clignotent. Il y a du bruit, les machines bipent, des alarmes se déclenchent, les gens discutent et les respirateurs sifflent et émettent des bruits sourds.

« La maturation du cerveau se fait par l’expérience sensorielle, explique Manuela Filippa, et l’unité de soins intensifs de néonatalogie [typique] est très stressante. »

COMMENT LES PRÉMATURES EXPRIMENT-ILS LA DOULEUR ?

Les grands prématurés sont conduits à la hâte de la salle d’accouchement à l’unité de soins intensifs néonatals. Les plus jeunes, ceux qui sont nés avant 36 semaines d'aménorrhée, ont des poumons sous-développés et sont susceptibles d’être intubés et raccordés à un respirateur artificiel. Ils sont trop faibles pour téter - et ils n'ont pour la plupart pas encore le réflexe de succion - et doivent être nourris au moyen de tubes que l’on place dans leurs narines ou dans la bouche. Les infirmières doivent piquer leurs petits talons pour des prélèvements sanguins jusqu’à dix fois par jour. Ils croulent sous les voies intraveineuses, les tubes et les câbles électriques.

Au début des années 1980, des infirmières travaillant dans une unité de soins intensifs néonatals ont approché Celeste Johnston, chercheuse en médecine néonatale et professeure émérite de l’Université McGill de Montréal, pour qu’elle trouve un moyen de mesurer la douleur chez les nourrissons. En 1986, elle a été une des premières à publier des preuves que le rythme cardiaque et le taux d’oxygène des nourrissons changeait quand on leur imposait des procédures douloureuses. Leurs cris et expressions du visage révélaient ce qu’elle nomme des « signaux sincères », c’est-à-dire des comportements innés qui servent à communiquer la détresse.

« Il y a une grimace en particulier décrite par Darwin au 19^e siècle qui est universellement reconnue comme [signe de] douleur », explique-t-elle. Pour Fiona Moultrie, c’est ironique « car le travail acclamé de Darwin sur la théorie de l’évolution et l’expression des émotions chez l’Homme a promu l’idée que les nourrissons étaient des êtres primitifs pourvus de sens sous-développés dont le comportement était surtout machinal. »

Celeste Johnston a été scandalisée quand elle a découvert qu’en soins intensifs, les bébés subissent en moyenne quatorze procédures douloureuses par jour.

Mais il reste extrêmement difficile de saisir l’expérience que font ces êtres frêles et non verbaux de la douleur. « Un des plus gros défis dans les soins aux nourrissons prématurés et malades est qu’ils n’ont aucun moyen de nous faire savoir [qu’ils souffrent] », se lamente Erin Keels, infirmière praticienne en charge des pratiques néonatalogiques de l’hôpital pour enfants de Columbus, dans l’Ohio. « On ne peut qu’inférer à partir de leur comportement et de leurs signes vitaux. »

Ces trente dernières années, on a compilé quarante paramètres de douleur servant à évaluer le niveau de douleur ressenti. Chacun combine différemment rythme cardiaque, taux d’oxygène, expressions du visage ou mouvements du corps. Mais la physiologie peut changer pour beaucoup de raisons, et la maladie ou la torpeur due au traitement peuvent empêcher un bébé de grimacer, donc ce ne sont pas toujours des métriques objectives. Les recherches se poursuivent pour tenter de mieux cerner la façon dont les enfants perçoivent et ressentent les stimuli douloureux.

« Bien que des avancées conséquentes aient été réalisées, nous ne comprenons toujours pas complètement la douleur chez les nouveau-nés », concède Fiona Moultrie. Elle et d’autres essaient de mesurer la douleur en guettant les sursauts d’activité électrique dans le cerveau au moyen d’électroencéphalogrammes (EEG). Ils ont identifié une disposition particulière liée à la douleur dans l’activité cérébrale des nourrissons. On s’en sert désormais dans les essais cliniques pour tester l’efficacité des traitements. Cela pourrait d’ailleurs révolutionner le traitement de la douleur.

Lors d’études ultérieures, des chercheurs de l’Université d’Oxford ont cartographié l’activité cérébrale grâce à des IRM. Ils se sont aperçus que 20 des 22 régions du cerveau qui réagissent à la douleur chez l’adulte s’activaient également chez le nourrisson. Une des régions qui ne s’activait pas était l’amygdale, qui a trait à la peur et à l’anxiété. D’après Fiona Moultrie, c’est parce que les nouveau-nés n’associent vraisemblablement pas encore la douleur à ces émotions.

Mais les chercheurs ont encore beaucoup à découvrir pour savoir ce qu'il se passe dans le cerveau d’un nourrisson. « Quand vous êtes minuscule et sous-développé, la distinction entre la peur et le stress est floue », confirme Celeste Johnston.

Dans le même temps, la science est en train de dévoiler les conséquences physiologiques à long terme encourues par les prématurés qui font l’expérience de la douleur. Le niveau de stress lié à la douleur prédit par exemple l’épaisseur du cortex. D’après une étude remarquable, le cortex des grands prématurés (entre 24 et 32 semaines) était plus fin dans 21 régions cérébrales sur 66 (principalement dans le lobe frontal et le lobe pariétal) quand ils atteignaient l’âge d’aller à l’école. Cela est en outre corrélé à des troubles moteurs et cognitifs.

Les bébés prématurés encourent également un risque supérieur d’avoir un faible QI, de souffrir d’un déficit de l’attention, de problèmes de mémoire et d’avoir des difficultés dans leurs interactions sociales et dans la maîtrise de leurs émotions. Heidelise Als, pionnière dans l’appréhension des risques physiques et comportementaux pour les nourrissons prématurés et malades, attribue cela en partie à une épreuve sensorielle du monde largement modifiée (qui est de plus susceptible d’affecter leur système nerveux immature).

DES ALTERNATIVES PLUS DOUCES

Sans moyen précis de mesurer la douleur, il est toutefois compliqué de tester l’efficacité des médicaments. Dans les années 1990, les médecins ont fini par comprendre que l’anesthésie lors d’interventions chirurgicales importantes améliorait les résultats. Fiona Moultrie ajoute qu’on administrait (et qu’on administre toujours dans certains pays) de la morphine aux bébés intubés et placés sous respiration artificielle bien qu’il y ait controverse quant à la réelle capacité de la molécule à soulager leur douleur. D’ailleurs, ces interventions pharmacologiques comportent des risques : addiction aux opioïdes, manque, difficultés respiratoires, effets nocifs sur le développement neurologique.

Les inconvénients présentés par les antidouleurs ont motivé la recherche de traitements de substitution. Une méthode est d’administrer du saccharose aux bébés avant une intervention. Cela permet la production d’endorphine et atténue potentiellement la douleur. Mais Nils Bergman, chercheur et pédiatre de l’Institut Karolinska, tempère : cela semble bien les apaiser et inhiber leurs réflexes physiques à la douleur mais les hormones du stress et les signaux cérébraux réflexifs restent élevés. D’autres recherches ont permis de découvrir que l’allaitement lors d’interventions comportant une piqûre était plus efficace pour soulager la douleur que l’emmaillotement, la prise dans les bras, l’anesthésie locale, la thérapie musicale ou le recours à une tétine.

L’environnement physique a également son importance lorsqu’il s’agit de limiter le stress d’un bébé lors d’une intervention douloureuse. En 2000, un essai réalisé en Suède s’est attelé à comparer le rétablissement de bébés pris en charge dans des unités de soins intensifs néonatals traditionnelles et celui de bébés soignés dans une salle à faible luminosité, calme et reproduisant en partie les conditions connues dans l’utérus, avec leurs parents à leurs côtés. Ces derniers sortaient plus rapidement de l’hôpital et avaient davantage grandi à la fin de leur séjour.

De nombreux spécialistes de la néonatalité pensent désormais que ce type de soins représente l’avenir. Une des méthodes les plus efficaces est le « Kangaroo Mother Care », méthode consistant à emmailloter un enfant peau à peau contre la poitrine de sa mère ou de son père.

Cette méthode a été mise au point en Colombie par le pédiatre Edgar Rey qui a commencé à s’en servir en 1978 dans une maternité surpeuplée de Bogotá. À l’époque, 70 % des prématurés n’y survivaient pas. Edgar Rey est tombé sur un rapport décrivant comment une mère kangourou s’était occupée de son petit, sous-développé de la taille d’une cacahouète, pour qu’il atteigne un quart de son poids à elle ; elle l’avait élevé à l’intérieur de sa poche en le maintenant au chaud grâce à un contact corporel.

Edgar Rey s’est aperçu que les bébés humains pouvaient eux aussi s’épanouir de cette manière. Après avoir mis sa technique en œuvre, la mortalité infantile a chuté. L’Organisation mondiale de la santé a récemment évalué que la « méthode kangourou » pourrait sauver 450 000 vies chaque année.

Des années plus tard, au Canada, Celeste Johnston s’est rendue compte que le contact corporel permettait d’apaiser l’atmosphère avant les interventions de routine en unités de soins intensifs néonatals et que les bébés réagissaient plus favorablement à la douleur et s’en remettaient plus vite.

Manuela Filippa a étudié les effets d’autres interventions réalisées en présence de la famille, et notamment la façon dont la voix d’une mère est susceptible d’atténuer la douleur de son enfant. À l’hôpital Umberto Parini d’Aoste, en Italie, son équipe a scruté vingt bébés prématurés au moment de leur test de Guthrie quotidien pendant que leur mère leur parlait ou leur chantait une berceuse. Le fait d’entendre la voix de leur mère lors d’une intervention médicale améliorait sensiblement le score de douleur des nourrissons. Le fait de chanter aidait également, mais moins.

Lorsque l’équipe s’est penchée sur les changements hormonaux qui se produisent quand un bébé entend la voix de sa mère, elle s’est aperçue que le taux d’ocytocine grimpait de manière importante. L’ocytocine, qu’on appelle parfois hormone de l’amour, est produite dans l’hippocampe et joue un rôle crucial dans la régulation de la douleur, du stress et des comportements sociaux. Manuela Filippa ajoute qu’elle protège également des inflammations dans le cerveau des bébés prématurés.

Quand le taux d’ocytocine est moindre, le cerveau émotionnel (l’hypothalamus) est moins développé. La conséquence, c’est que « vous êtes moins à même d’affronter les événements stressants et que vous réagissez de manière plus vive à la douleur », explique Manuela Filippa. « L’ocytocine est une neuro-protection efficace contre les effets à court et long terme de la douleur. »

VERS UNE « SÉPARATION ZÉRO »

En 2010, Björn Westrup a révélé qu’une présence parentale ininterrompue pouvait même bénéficier aux bébés les plus frêles et les plus malades. Dans cette étude, on constatait notamment moins de troubles pulmonaires et des hospitalisations bien plus courtes. La Suède a depuis intégré ce fait et a repensé de nombreuses unités de soins intensifs néonatals de façon à ce que les parents puissent vivre avec leur bébé même lorsque des soins intensifs sont nécessaires. Les frères et sœurs étaient également autorisés à rendre visite aux nouveaux membres de leur famille avant la pandémie.

Cette approche « séparation zéro » exige un état d’esprit holistique qui prenne aussi en compte les mères : au moins 50 % de celles qui donnent naissance prématurément souffrent d’autres problèmes de santé et ont besoin de soins obstétriques. Dans un certain nombre de pays, on inclut désormais des chambres individuelles dans les nouvelles unités de soins intensifs néonatals pour héberger les familles. Mais pour pouvoir passer des mois entiers auprès de leur enfant malade, la plupart des gens ont besoin d’une aide du gouvernement.

En France, la durée totale du congé maternité n'est pas réduite en cas de naissance prématurée : le congé prénatal non pris est automatiquement reporté sur la période postnatale. Si l'enfant est hospitalisé à la naissance, le père ou second parent salarié a le droit à un congé spécifique de paternité et d'accueil de l'enfant, d'une durée maximale de 30 jours calendaires, auquel s'ajoute son congé paternité de 25 jours calendaires. En Suède, le système de sécurité sociale prend en charge les frais médicaux et le gouvernement propose un congé parental de 35 semaines ; celui-ci peut s’étendre jusqu’à 61 semaines sous certaines conditions. Au Canada, où la couverture médicale est similaire, le père comme la mère ont droit à 240 jours de congés payés.

Björn Westrup et Nils Bergman insistent, nous ne devrions pas nous contenter d’attendre que les unités néonatales soient reconstruites ou que le contexte économique soit plus favorable pour agir. En définitive, disent-ils, les preuves à disposition indiquent qu’il est nécessaire d’adopter le système de « séparation zéro ». En formant le personnel de santé à prodiguer ce type de soins de développement nous offriront aux enfants un avenir plus sain.

Erin Keels est optimiste quant à l’évolution des soins portés aux prématurés : « j’ai espoir que dans un avenir proche nous aurons de meilleures connaissances et que nous disposerons de meilleurs moyens d’évaluer la douleur afin de pouvoir prodiguer des soins vraiment personnalisés [aux nourrissons]. »