Le combat pour rendre la vue aux aveugles
Grâce aux progrès de la médecine, à de nouveaux traitements ou à des yeux artificiels, la fin de la cécité pourrait bientôt devenir une réalité.
Mauvais signe, le premier ophtalmologiste qui a examiné Christian l’envoya à un spécialiste de New York. Lequel a pratiqué un électrorétinogramme (ERG) : un minuscule capteur électrique qui mesure les réactions de la rétine à des flashes de lumière est placé sur l’oeil. Si la rétine est saine, elle envoie par le nerf optique un signal électrique qui dessine sur le rouleau millimétré de l’appareil une profonde vallée, suivie d’un sommet très marqué. L’ERG de Christian n’a produit que des gribouillis.
Le médecin a annoncé à Elizabeth que son fils souffrait d’une maladie rétinienne, l’amaurose congénitale de Leber (ACL). Sa vue, déjà mauvaise, ne s’améliorerait jamais vraiment. Il n’y avait rien à faire. Christian verrait peu de chose du monde et, quand il aurait appris à se tenir debout, il marcherait toujours avec une canne.
Christian a bel et bien eu besoin d’une canne, et d’être guidé par sa mère. Puis, en 2012, à l’âge de 12 ans, il s’est rendu pour la première fois à l’Institut ophtalmologique Scheie, à l’université de Pennsylvanie. Et, en janvier dernier, c’est sans sa canne qu’il a traversé le bâtiment principal de l’Institut.
« Waouh ! », s’exclame-t-il, tandis que nous nous approchons de la porte tournante de la sortie. Elizabeth se tient en retrait. Son fils marche tout seul. Il ne marque aucun temps d’arrêt. Il s’engage calmement et n’hésite pas un instant quand un panneau de verre se referme sur ses pas, tandis qu’un autre s’ouvre devant lui. Puis il s’avance dans la lumière du soleil.
Christian Guardino peut voir. Tout ce qui constituait jusqu’alors un obstacle – la lumière comme l’obscurité, l’acier et le verre, les objets mouvants ou immobiles – lui est maintenant une source de plaisir.
« Je n’arrive pas à y croire », jubile Elizabeth quelques minutes plus tard. Christian marche devant elle, au côté de Jean Bennett, dont le laboratoire a produit la solution chargée de matériel génétique qui a donné la vue à son fils. « C’est arrivé si vite. »
À peine trois jours après le traitement de son premier oeil, Christian a pu voir Elizabeth. « Je me demandais si mon fils verrait un jour à quoi je ressemble et, ma foi, dit-elle en le montrant en train de se mouvoir sans son aide, c’est un véritable miracle ! »
