Alcool pendant la grossesse : attention danger

Lorsqu’il a adopté son fils, Joel Sheagren savait que sa mère biologique avait consommé de l’alcool pendant sa grossesse. Mais le garçon, Sam, n’était pas né avec des signes évidents de troubles du développement ; Joel ne s’est donc pas inquiété. Deux ans plus tard, lui et sa femme ont adopté une petite fille de la même mère biologique.

Les deux enfants avaient été exposés à l’alcool pendant la gestation, mais en grandissant, seul Sam semblait avoir des difficultés à apprendre ou à suivre des directives. Aujourd’hui adolescent, Sam a du mal à se souvenir de ce qu’on lui a dit la veille et à comprendre la suite des événements. C’est un joueur de football talentueux, mais il a besoin qu’on lui rappelle régulièrement ce qu’il doit se passer entre le moment où il passe le ballon et celui où son équipe marque un but, selon son père.

Lorsque Sam était adolescent, Joel l’a emmené dans une clinique de diagnostic des troubles causés par l’alcoolisation fœtale dans le Minnesota. « Ce n’est que quatorze ans après la naissance de notre fils que nous avons vraiment commencé à faire le lien », à savoir que l’exposition prénatale à l’alcool avait affecté son développement et son comportement, explique Joel, cinéaste dans le Minnesota. Il a été surpris. « C’est un problème tellement répandu. Comment se fait-il que nous n'en n'ayons pas eu conscience ? ».

Des études ont estimé que les troubles causés par l’alcoolisation fœtale, ou TCAF, touchent entre 1 et 5 % de la population, bien que les experts soupçonnent qu’encore plus de personnes sont concernées. En plus des défis du quotidien, beaucoup de ces personnes risquent de s’enliser dans le système de justice pénale, aussi bien en tant que victimes que délinquants. Jerrod Brown, chercheur spécialisé dans la santé comportementale et la justice pénale à l’université Concordia de St. Paul, dans le Minnesota, explique que les difficultés de communication, la propension à faire de faux aveux et la difficulté à respecter les horaires fixés par les agents de probation sont des histoires qu’il entend « encore et encore ».

On ne sait pas exactement combien de personnes atteintes par ces troubles finissent par être incarcérées, mais un certain nombre de petites études ont estimé qu’entre 10 et 36 % des personnes en milieu carcéral pouvaient être atteintes par des TCAF.

Le défi réside en partie dans le fait que le diagnostic est laborieux. Les personnes qui peuvent être concernées doivent se rendre dans une clinique spécialisée, ce qui peut nécessiter des heures de voyage, et subir une journée de tests comprenant des évaluations approfondies de l’apprentissage et de la cognition, essentielles pour adapter les traitements et le soutien à chaque patient. Dans de nombreux cas, la clinique n’a la capacité d’évaluer que les personnes dont les familles peuvent confirmer qu’elles ont été exposées à l’alcool pendant la grossesse.

C’est pourquoi Susan Shepard Carlson, ancienne juge de tribunal de district et première dame du Minnesota, défend un projet de loi appelé FASD Respect Act, qui fournira des ressources au niveau national pour le dépistage, la recherche et d’autres services de soutien. En 1997, elle s’est rendu compte qu’un grand nombre d’enfants qui passaient par les tribunaux « avaient le même genre de profil [que] les personnes atteintes par un TCAF : problèmes d’apprentissage et de comportement. Mais nous ne cherchions pas vraiment la cause sous-jacente ». À l’époque, seules les lésions cérébrales traumatiques externes étaient prises en compte dans les décisions relatives à ces cas. Carlson a réuni un groupe de travail et organisé des audiences publiques, ce qui a conduit l’État à financer la recherche et le traitement des TCAF. Le tribunal a été en mesure d’examiner les enfants soupçonnés d’avoir un TCAF non diagnostiqué, et elle affirme qu’environ 25 % d’entre eux avaient effectivement un trouble non diagnostiqué.

La mise en lumière de ce problème ne vise pas seulement à faire évoluer la justice pénale. Un soutien supplémentaire à la recherche et aux options de traitement pourrait aussi changer la vie des familles comme les Sheagren. Depuis qu’il a fait le lien entre les TCAF et le comportement de son fils, Joel a suivi des formations spécialisées avec Brown sur la façon de communiquer avec son fils et de le soutenir, et il affirme que cela a fait toute la différence.

« Il est vraiment important de savoir que nous pouvons encore obtenir des évolutions spectaculaires dans le développement de ces enfants, si nous parvenons à les faire reconnaître et à les accompagner le plus tôt possible », affirme Julie Kable, chercheuse en exposition neurodéveloppementale à l’université Emory en Géorgie.

UNE MENACE RECONNUE RÉCEMMENT

Il y a quelques dizaines d’années, on pensait que la consommation d’alcool pendant la grossesse était sans danger. Mais au début des années 1970, des chercheurs ont découvert une tendance : les bébés nés de mères souffrant de graves troubles de la consommation d’alcool présentaient souvent des traits faciaux caractéristiques tels qu’une lèvre supérieure lisse, une petite tête et une arête nasale plate. Ces caractéristiques s’accompagnaient généralement de divers problèmes mentaux et physiques qui duraient toute la vie, tels que des difficultés d’apprentissage, des problèmes de raisonnement, des déficiences de croissance et des problèmes cardiaques et rénaux.

Depuis lors, les scientifiques ont découvert que l’exposition prénatale à l’alcool peut perturber le développement du cerveau et du corps, même si elle n’affecte pas le visage. Le diagnostic nécessite des tests et des traitements complexes que, en raison de ressources et d’une sensibilisation limitées, de nombreux patients n’obtiennent jamais.

Aujourd’hui, l’expression « troubles causés par l’alcoolisation fœtale » décrit une série d’affections allant de la dysrégulation immunitaire aux troubles de l’attention liés à l’exposition prénatale à l’alcool. Cependant, les symptômes exacts varient souvent d’un patient à l’autre. Par exemple, alors que ses deux enfants adoptifs ont été exposés à l’alcool pendant la grossesse, Joel affirme que sa fille n’a pas connu les mêmes problèmes de développement que son fils.

« L’alcool affecte le cerveau de différentes manières, selon le moment où ce dernier est exposé à l’alcool pendant la grossesse et la quantité d’alcool à laquelle il est exposé, mais aussi selon d’autres facteurs tels que des facteurs nutritionnels, des facteurs génétiques et d’autres éléments concernant la mère et le fœtus », explique Jeffrey Wozniak, chercheur en développement neurocomportemental à l’université du Minnesota. « Les effets sur le cerveau sont donc très variés. »

LES EFFETS SUR LE CERVEAU

Si les effets sur le visage, le système immunitaire, la signalisation hormonale et la cognition varient, les scientifiques ont tendance à retrouver certaines caractéristiques anatomiques de manière plus fréquente dans le cerveau des personnes qui ont été exposées à l’alcool avant la naissance.

Tout d’abord, selon Wozniak, leur cerveau a tendance à être globalement plus petit. « C’est ce que nous constatons systématiquement dans presque toutes les études que nous menons. »

Une autre caractéristique commune concerne le corps calleux, ou corpus callosum, une épaisse bande de neurones qui s’étend de l’avant à l’arrière du cerveau, reliant les hémisphères droit et gauche. « Elle coordonne tout ce qu’il se passe entre les deux moitiés du cerveau », ajoute Wozniak. Chez les personnes qui ont été exposées à l’alcool avant la naissance, cette bande a tendance à être sous-développée. Et selon Kable, cela peut avoir des répercussions sur un ensemble de compétences complexes.

De nombreux enfants et adultes atteints de TCAF ont besoin de plus de temps que la moyenne pour traiter l’information. Par exemple, si Joel demande à son fils de faire la vaisselle, il n’est pas irrespectueux de sa part d’attendre cinq minutes avant de commencer. Le cerveau de Sam traite ce que son père lui a demandé, puis passe de la concentration sur sa tâche précédente (comme jouer à un jeu vidéo) à la vaisselle.

En 2011, Wozniak et son équipe ont publié une étude basée sur des scanners cérébraux pour examiner l’activité neuronale entre les deux hémisphères du cerveau. Ils ont démontré que l’activité des deux hémisphères est moins coordonnée chez les patients atteints de TCAF, ce qui entraîne des déficits dans la coordination œil-main, l’apprentissage verbal et les fonctions exécutives.

La mémoire est également perturbée. Les enseignants remarquent souvent les difficultés de mémoire des élèves, même s’ils n’identifient pas le problème comme étant lié à l’exposition prénatale à l’alcool. Sam « peut assimiler les connaissances », selon Joel, mais « le lendemain, il ne se souvient plus de ce que [l’enseignant] lui a dit et ne sait certainement pas comment l’appliquer ».

Au centre du cerveau se trouve une petite région chargée de consolider les souvenirs : l’hippocampe. Les effets de l’exposition prénatale à l’alcool sur cette région sont « assez profonds », précise Wozniak, l’hippocampe ayant des cellules plus petites et désorganisées.

Une autre région du cerveau, le lobe préfrontal, peut aussi présenter des anomalies. « Cette zone du cerveau est impliquée dans la planification, l’organisation, le raisonnement et le jugement », selon Kable. Son équipe a découvert que chez des animaux étudiés qui ont été exposés à l’alcool lors de la gestation, le système de vaisseaux sanguins et de veines transportant le sang oxygéné autour de cette zone du cerveau peut être désorganisé.

Cela suggère que les personnes atteintes de TCAF ont « plus de bifurcations sur la route, de sorte que plutôt que d’avoir un schéma régulier d’acheminement de l’oxygène vers les zones concernées, l’oxygène est acheminé de manière désorganisée », continue la chercheuse. Ce phénomène cause notamment une difficulté à réapprovisionner en oxygène les zones du cerveau qui aident à gérer la frustration.

UN DIAGNOSTIC DIFFICILE À POSER

Bien qu’ils aient identifié de nombreuses caractéristiques cérébrales communes aux TCAF, les médecins affirment que les scanners cérébraux ne sont aujourd’hui pas capables de diagnostiquer l’exposition prénatale à l’alcool, car chaque cas est différent. Le plus souvent, les TCAF passent inaperçus.

Au début des années 2000, Brown, de l’Université Concordia, travaillait dans un centre d’orientation pour adultes à St. Paul, dans le Minnesota. Les patients venaient le voir avec des listes de diagnostics qui semblaient incroyablement longues. « C’était comme si chaque fois qu’ils allaient voir un nouveau prestataire, ils recevaient un nouveau diagnostic ». Finalement, il a remarqué une tendance : de nombreux patients pensaient que leur mère biologique avait pu consommer de l’alcool ou d’autres drogues pendant leur grossesse.

Pendant de nombreuses années, les médecins ont rarement interrogé les femmes enceintes ou les familles sur leurs habitudes de consommation d’alcool. « Je pense que les médecins ont parfois peur de poser la question parce qu’ils ne savent pas quoi faire si la réponse est oui », déplore Christie Petrenko, spécialiste des TCAF au Mt. Hope Family Center de Rochester, dans l’État de New York.

Cependant, au début des années 2000, des études ont commencé à montrer que des thérapies ciblées pouvaient aider les personnes qui ont été exposées à l’alcool avant la naissance. Par exemple, Kable raconte qu’en travaillant avec les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC), la principale agence fédérale des États-Unis en matière de protection de la santé publique, elle a découvert avec son équipe que le fait d’offrir un soutien adaptatif aidait les personnes atteintes de TCAF à mieux apprendre et comprendre les mathématiques, une matière qui nécessite une mémoire de travail importante et qui est généralement difficile pour les personnes concernées par ce syndrome. Par exemple, un changement très simple consiste à présenter les lignes de chiffres verticalement plutôt qu’horizontalement.

« Cela peut paraître idiot, mais une ligne de chiffres verticale, c’est en quelque sorte automatique. Si vous ajoutez des nombres, allez vers le haut, et si vous soustrayez des nombres, allez vers le bas », explique Kable. L’équipe a également fourni des outils qui aidaient les personnes à compter et à garder la trace des chiffres afin d’atténuer les troubles de la mémoire à court terme.

Les chercheurs ont développé des programmes similaires pour aider la fonction exécutive et la prise de décision. « Nous ne pouvions plus permettre aux pédiatres de dire : "Pourquoi devrais-je poser un diagnostic alors que nous ne pouvons rien faire pour remédier à la situation ?" », affirme Kable.

Pourtant, trop peu de centres de diagnostic existent, et certaines régions en sont tout simplement dépourvues. Le diagnostic nécessitant des évaluations complètes, les centres qui existent ont une capacité limitée pour les réaliser. Nombre d’entre eux ne reçoivent que les patients qu’ils savent avoir très probablement été exposés à l’alcool pendant la grossesse, ce qui ne représente qu’une petite fraction des personnes que l’on pense être concernées.

Les évaluations sont également très coûteuses, et « elles prennent presque une journée entière à réaliser, nous essayons donc de donner la priorité d’accès à ces ressources élevées aux personnes pour lesquelles nous sommes pratiquement sûrs de pouvoir établir un diagnostic », confie Petrenko, dont la clinique est la seule du nord de l’État de New York. Elle insiste sur le fait que pour les enfants qui ont besoin d’une évaluation moins intensive, la clinique propose des visites auprès d’un seul prestataire, au cours desquelles les enfants peuvent obtenir une évaluation plus brève de leurs forces et faiblesses, et peuvent être orientés vers une évaluation plus approfondie si nécessaire.

Si la plupart des experts s’accordent sur les caractéristiques de base des TCAF, il existe néanmoins des différences mineures dans les critères de diagnostic entre les États, les pays et les cliniques, avec des seuils légèrement différents. Un enfant qui obtient un écart-type et demi sous la norme à un certain test d’apprentissage peut être diagnostiqué dans une clinique, alors qu’une autre exigera deux écarts-types sous la norme. Cela implique que chaque spécialiste peut « choisir des enfants un peu différents en fonction de la rigueur ou de la souplesse de certains critères », ajoute Petrenko.

Cette situation peut poser des problèmes aux chercheurs qui s’efforcent de constituer de vastes ensembles de données, mais elle a également des répercussions plus immédiates. Par exemple, selon Petrenko, dans certains États comme New York, les personnes atteintes de TCAF ne sont pas admissibles à des services d’aide aux personnes handicapées, car l’État fait valoir que les CDC ne disposent de critères de diagnostic cohérents que pour le syndrome d’alcoolisation fœtale, et non pas pour l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale.

L’information et la sensibilisation ont également souffert, bien que Carlson espère changer cela avec le FASD Respect Act, la loi sur le respect des TCAF, qui a actuellement près de cinquante sponsors à la Chambre des représentants. Joel Sheagren dit avoir été choqué par le peu de connaissances qu’il avait sur les effets de l’alcool sur le développement du fœtus. Il travaille actuellement à la réalisation d’un documentaire sur les effets de l’exposition prénatale à l’alcool. « C’est un problème tellement répandu, qui ne bénéficie d’aucun soutien et qui ne fait pas l’objet d’une sensibilisation [suffisante]. Cette situation est tout simplement étrange. »