Pourquoi la sclérose en plaques touche-t-elle surtout les femmes ?
Près de deux millions de personnes dans le monde souffrent de cette maladie invalidante. Les symptômes varient énormément, et il n'y a aucun remède connu à ce jour.
L'imagerie cérébrale est un outil que les médecins utilisent pour diagnostiquer une sclérose en plaques, aussi appelée SEP, une maladie qui impacte le système nerveux central du corps. Cette imagerie par résonance magnétique (IRM) montre le cerveau d'une femme de cinquante-trois ans atteint d'atrophie multisystématisée (AMS) consistante avec une sévère SEP de longue date.
L'actrice Christina Applegate, connue pour son rôle de veuve cynique dans Dead to Me, a d'abord eu des fourmis dans les jambes. Selon l'actrice dans une interview récente de l'ABC News, en quelques mois, elle a fini dans un fauteuil roulant. Puis on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques.
Ses symptômes ne se sont pas arrêtés là. Les lésions de son cerveau faisaient souffrir tout son corps. Elle a fait une dépression. « Je n'apprécie pas de vivre... Je n'apprécie plus les choses », a-t-elle déclaré dans l'épisode du 4 juin de son podcast, MeSsy. « C'est un sentiment de fatalité », a-t-elle déclaré.
Environ 2.9 millions de personnes dans le monde sont atteints de la sclérose en plaques. Christina Applegate et Jamie-Lynn Sigler, la star des Sopranos, en font partie. Dans leur podcast, les actrices parlent franchement de leur expérience de la maladie.
La sclérose en plaques affecte le système nerveux central, le cerveau et la moelle épinière. Le système immunitaire attaque les gaines de ce qu'on appelle la myéline, qui entoure la fibre nerveuse. Comme pour l'isolation des fils électriques, la myéline protège les nerfs et aide à transmettre les signaux. Mais, quand la myéline se détériore, les fibres nerveuses en-dessous sont exposées. Cela perturbe la communication du cerveau et laisse des lésions, qui peuvent provoquer une myriade de symptômes au fur et à mesure de l'évolution de la maladie.
Dans le cas de la sclérose en plaques ou SEP, le système immunitaire du corps attaque (les anticorps sont en jaune) la gaine de myéline protectrice qui recouvre les cellules nerveuses. Lorsque la myéline se détériore, les cellules nerveuses luttent pour relayer les signaux normaux entre le cerveau et le corps.
Mais même plusieurs années avant que les symptômes intenses se développent, le système nerveux est peut-être déjà sous le feu de l'action, déclare Riley Bove, neurologue à l'université de Californie, à San Francisco. « Les symptômes n'atteignent pas le seuil de gravité d'une consultation aux urgences », dit-elle, mais il se peut que les choses ne soient pas tout à fait normales. Il n'existe pas de test définitif pour la sclérose en plaques. La maladie est plutôt diagnostiquée grâce à l'histoire clinique et aux scanners cérébraux qui révèlent de multiples lésions dans différentes zones qui se sont formées à des moments différents.
La sclérose en plaques a des effets différents selon les patients. « Si vous avez rencontré une personne atteinte de la sclérose en plaques, alors vous n'avez rencontré qu'une personne atteinte de la sclérose en plaques », explique Leigh Charvet, qui dirige la recherche sur la sclérose en plaques à l'université de New York. Les symptômes varient énormément, et on ignore encore beaucoup de choses sur la maladie. Cependant, les recherches commencent à élucider les origines de la maladie et les traitements potentiels.
QUELS SONT LES SYMPTÔMES COMMUNS DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES ?
La sclérose en plaques est souvent classée en deux catégories : la sclérose en plaques rémittente, dont les symptômes apparaissent puis disparaissent, et la sclérose en plaques progressive, dont les symptômes ne cessent de s'aggraver. Pour Riley Bove, c'est une mauvaise dichotomie. « Tout le monde voit ses symptômes s'aggraver parce que tout le monde vieillit », dit-elle. Alors que notre corps vieillit, nous perdons de la masse musculaire et de la force. En plus de cela, les patients atteints de sclérose en plaques subissent un vieillissement accéléré, déclare Box, exacerbant ces pertes. Au lieu de se concentrer sur ladite dichotomie, elle estime qu'il est plus important de comprendre si la sclérose en plaques est active, c'est-à-dire si de nouvelles lésions créent activement des symptômes.
Ces symptômes peuvent inclure des engourdissements, des troubles de l'élocution, des problèmes de vision et une perte de coordination, mais d'autres sont moins détectables. Les symptômes dits invisibles, comme la fatigue et les troubles de la vessie, sont plus fréquents et plus difficiles à traiter, selon Charvet. Comme ces symptômes sont également plus difficiles à percevoir pour les personnes non atteintes de la sclérose en plaques, « il est difficile d'obtenir du soutien et de l'empathie », explique Bove.
La dépression, comme l'a décrite Christina Applegate, est fréquente chez les patients atteints de sclérose en plaques. Environ la moitié des patients en souffrent à un moment ou à un autre après le diagnostic. La dépression peut être une réaction à l'annonce de la maladie, mais des données suggèrent aussi que d'autres facteurs jouent un rôle, comme les lésions cérébrales, explique María Gaitán, directrice par intérim de la clinique de neuro-immunologie et des accidents vasculaires cérébraux dans le Maryland, aux États-Unis.
QUELLES SONT LES CAUSES DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES ?
Il n'y a pas de cause définitive à la sclérose en plaques, mais il existe une piste importante : le virus d'Epstein-Barr, connu sous le nom de VEB. Dans une étude portant sur plus de dix millions d'adultes, le risque de développer une sclérose en plaques a été multiplié par plus de trente après une infection par VEB, ont rapporté des chercheurs dans la revue Science en 2022.
Si vous lisez ces lignes, vous avez probablement déjà été infecté par le VEB. Le virus se propage par la salive et « pratiquement tout le monde est porteur du VEB », explique ALberto Ascherio, épidémiologiste à la Harvard T.H. Chan School of Public Health et l'un des auteurs de l'étude. Mais ce n'est pas nécessairement une source d'inquiétude. Le virus lui-même peut être asymptomatique et rester en sommeil, et comme environ 90 % des adultes dans le monde ont été infectés par le VEB, la probabilité de développer une sclérose en plaques reste à peu près la même que la moyenne mondiale.
Ascherio compare le lien entre le virus et la sclérose en plaques au lien entre le tabagisme et le cancer. « Le tabagisme provoque le cancer du poumon, mais la plupart des fumeurs n'auront jamais de cancer du poumon », explique-t-il. Le VEB pourrait donc être à l'origine de la sclérose en plaques, mais la plupart des personnes infectées par le VEB ne développeront pas la maladie. Le VEB n'est peut-être pas la seule cause définitive de la sclérose en plaques, mais pour l'instant, c'est le principal suspect.
QUI SONT LES PERSONNES LES PLUS À RISQUE DE DÉVELOPPER UNE SCLÉROSE EN PLAQUES ?
Outre les infections de VEB, d'autres facteurs peuvent augmenter le risque de sclérose en plaques. Les femmes sont environ trois fois plus susceptibles de contracter la sclérose en plaques, et les scientifiques ne savent pas pourquoi. Une théorie veut que les femmes soient plus susceptibles de souffrir de maladies auto-immunes en raison de la réactivité de leur système immunitaire qui doit tolérer l'ADN étranger d'un fœtus, explique Bove. Les chromosomes sexuels pourraient également être liés, mais la réponse « n'est certainement pas aussi simple que "l'œstrogène est bon ou mauvais" », dit-elle.
Les membres de la famille des personnes atteintes de sclérose en plaques sont également plus susceptibles de développer la maladie. Cela ne signifie pas que la sclérose en plaques est héréditaire, mais les variantes génétiques associées à la maladie pourraient l'être. Le tabagisme, l'obésité et une carence en vitamine D sont également associés à la sclérose en plaques. Bien que la sclérose en plaques puisse être diagnostiquée à tout âge, elle est le plus souvent diagnostiquée chez les personnes âgées de vingt, trente et quarante ans.
Auparavant, on pensait que la sclérose en plaques touchait principalement les femmes blanches. Ce n'est qu'au cours de dix ou quinze dernières années que le paradigme a commencé à changer, reflétant ce que les scientifiques savent être vrai : la maladie se développe dans tous les groupes ethniques, dit Bove. Si certaines régions du monde recensent relativement peu de cas de sclérose en plaques, comme l'Afrique subsaharienne, cela pourrait être davantage dû à un manque de neurologues qu'à l'absence de sclérose en plaques, estime Bove.
PRÉVENTION ET TRAITEMENT
Il n'y pas de remède connu à ce jour ni de moyens de garantir que vous ne développerez pas de sclérose en plaques. Pour le moment, limiter les risques en arrêtant de fumer, en mangeant sainement et en absorbant assez de vitamine D est la meilleure mesure de prévention, explique Gaitán, mais ce ne sont pas des méthodes infaillibles.
Les chercheurs ont identifié des marqueurs sanguins de la neuro-inflammation et, à l'avenir, les tests de dépistage de ces marqueurs pourraient aider à diagnostiquer la sclérose en plaques ou à détecter les poussées imminentes, ce qui permettrait aux patients de prendre des médicaments avant l'apparition des symptômes.
La prévention du VEB pourrait également être utile. Les vaccins contre le VEB n'en sont qu'à leurs débuts et il existe des antiviraux, mais les essais cliniques n'ont pas été très concluants. Ascherio pense que les cas de sclérose en plaques pourraient diminuer de manière significative si un médicament efficace contre le VEB était développé.
Pour l'instant, les médicaments peuvent traiter les symptômes et prévenir l'apparition de nouvelles lésions, mais aucun ne répare les dommages causés au système nerveux. « C'est le prochain grand projet », déclare Charvet.
Rien n'est connu pour prévenir entièrement la sclérose en plaques, mais la sensibilisation est une étape importante pour détecter la maladie à un stade précoce. « Soyez conscients de l'existence de la maladie et sachez que si vous la diagnostiquez et la traitez tôt, vous en modifiez l'évolution », déclare Gaitán.
Cet article a initialement paru sur le site nationalgeographic.com en langue anglaise.