Pourquoi nous avons passé des années à documenter une greffe totale du visage

Le cœur d'Asrea Schneider a été donné à une assistante sociale sexagénaire. Son foie, à un homme de 66 ans. Son poumon droit est revenu à une femme de 51 ans ; le gauche, à une autre de 62 ans. Ses reins et ses cornées ont été prélevés. Son utérus a servi à des recherches médicales sur l’infertilité. Et son visage est revenu à Katie Stubblefield. C’est l’histoire de cette greffe de face que nous allons vous raconter –le cadeau d’une défunte à une fille de 21 ans, devenue la plus jeune greffée du visage aux États-Unis.

C’est l’histoire d’un progrès scientifique, et des docteurs, des infirmiers et des chirurgiens qui ont accompli un miracle médical. C’est l’histoire de ce qui est sans doute la partie la plus caractéristique de notre corps et de la nature même de l’identité humaine. C’est l’histoire d’une seconde chance.

Elle s’ouvre sur deux tragédies. La première est celle de Katie –une adolescente qui, par un geste impulsif, fait à jamais basculer sa vie et celle de sa famille. Une tentative de suicide avec un fusil. Un coup de feu qui arrache son nez, sa bouche, ses mâchoires, l’avant de son visage, une partie de son front et la prive de presque toute sa vue. La seconde, environ trois ans plus tard, est celle de Sandra Bennington: elle a perdu sa petite-fille, Adrea, emportée par une overdose à l’âge de 31 ans. Adrea avait stipulé qu’elle souhaitait donner ses organes, mais c’est Sandra qui a pris la décision extraordinaire de donner le visage de sa petite-fille à Katie.

National Geographic a passé plus de deux ans à suivre la greffe de face de Katie, détaillant la procédure d’une manière inédite. Nous avons pu travailler avec une liberté sans précédent. Elle nous a été accordée par la Cleveland Clinic, dans l’Ohio, où l’opération a eu lieu. Et, plus important encore, par Katie et ses parents, Alesia et Robb Stubblefield, ainsi que par Sandra Bennington. Ils nous ont fait confiance pour faire suivre, avec tact, à nos dizaines de millions de lecteurs, ce parcours qui a fait de Katie la quarantième personne au monde à recevoir une greffe de face. Katie et sa famille nous ont autorisés à entrer dans leur intimité, et à interroger longuement les médecins qui les entourent, parce qu’ils tentent de tirer quelque chose de positif d’une catastrophe. « Je voulais que les gens sachent que c’est une opération extraordinaire et à quel point la vie est belle, » dit Katie. « En résumé, je veux aider les autres. »

Notre rédactrice Joanna Connors et nos photographes Maggie Steber et Lynn Johnson ont, à elles trois, passé des centaines d’heures avec Katie, ses parents et l’équipe médicale. Elles étaient là avant la greffe, pour les opérations préliminaires. Elles ont vu Katie pleurer de douleur et ont suivi les efforts incessants d’Alesia et de Robb pour la réconforter. Elles l’ont accompagnée à des rendez-vous médicaux et ont passé du temps dans l’appartement temporaire de la  famille, à la Maison Ronald McDonald. Elles étaient dans les salles d’opération pour assister à la greffe, une intervention de trente et une heures. Elles ont vu la famille de Katie découvrir son nouveau visage pour la première fois.

« Depuis ma première rencontre avec Katie et sa famille, je suis impressionnée par la détermination de ses parents à ce qu’elle ait un nouveau visage et une vie, » confie Maggie Steber. « J’ai vraiment commencé à les considérer comme des guerriers… des guerriers qui se battent pour leur fille. »

Cet éditorial serait incomplet sans un avertissement. C’est un article que certains d’entre vous auront peut-être du mal à regarder. Les photos de Katie avant l’opération, en particulier, sont très dures. Celles de l’opération même peuvent choquer. Mais, si nous publions cette histoire, c’est parce qu’elle est importante.

Katie a bénéficié de cette opération car elle a été payée par le Département de la Défense des États-Unis (USDOD). Les compagnies d’assurances ne couvrent pas la greffe de face, considérée comme expérimentale. L’armée a financé cette transplantation et finance d’autres types de greffes par l’intermédiaire de l’Institut de médecine régénérative des forces armées (AFIRM), afin d’améliorer les soins apportés aux militaires.

D’innombrables avancées médicales sont nées de la volonté de soigner des maladies et des blessures de guerre. Comme le fait remarquer Joanna Connors dans son article : « À 21 ans, et avec un visage gravement blessé par balle, Katie était pour le Pentagone la remplaçante presque idéale de ses soldats mutilés. »

Ce reportage est également important parce qu’il met en lumière les progrès de la médecine. Une grande partie des travaux qui permettent aujourd’hui à Katie de respirer par le nez, de manger et de s’exprimer trouvent leur origine à la Cleveland Clinic, dans le laboratoire de la chirurgienne et scientifique Maria Siemionow. En 1995, alors que beaucoup de membres de la communauté médicale la raillaient, Maria Siemionow effectuait des recherches de base sur la greffe de face. En 2003, elle pratiquait les premières transplantations faciales sur des rats et, en 2008, elle réussissait la première greffe de face sur un humain aux États-Unis.

Comme vous pourrez le lire, le parcours de Katie a été remarquable et jalonné d’épreuves. Il n’est pas encore terminé: elle doit subir d’autres interventions. Elle suivra toute sa vie un traitement très lourd. Mais elle pourra se montrer en public et délivrer un message essentiel, appris à ses dépens, aux jeunes qui seraient tentés de mettre fin à leurs jours. « Quoi qu’il se passe dans votre vie, vous pouvez surmonter les difficultés, » dit-elle. « La vie est un merveilleux cadeau. »

Pour Sandra Bennington et Adrea Schneider, Katie a ces mots poignants : « Merci pour votre bonté, votre générosité et votre compassion. Vous m’avez rendu la vie. Je vous aimerai et vous serai reconnaissante à jamais pour ce merveilleux cadeau.»

Merci de lire National Geographic.

Cet éditorial a initialement paru dans le magazine National Geographic en langue anglaise.